有緣人會訊

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那裡找公道?

撰文.陳莉茵

元月冬日的暮色中,我與大兒子自台大醫院頹然黯淡的返家,途中無法言語。十六年來,歲歲年年、日日月月、時時刻刻、分分秒秒的抗病歲月,竟然錯的如此糊塗,直教我難以置信的痛惻心扉。

此後兩周晨昏的輾轉反側中,我不斷的想:那裡找公道?

十六年來,在我的認知與記憶中,秉憲因為罹患了尿素循環NAGS缺乏症,而引起肉鹼缺乏,會導致智障、肢障,足以致命的病灶是:尿素循環NAGS缺乏症,也是治療的主體,而補充肉鹼乃為治療脂肪酸的病變,從來沒有醫囑:不能停藥。

然而,種種證據與一個不逆的殘酷事實,證明秉憲其實罹患了原發性肉鹼缺乏症,及次發性尿素循環NAGS酵素缺乏症。誤以為肉鹼的缺乏是NAGS缺乏症的次發性疾病,導致醫囑與治療的疏失,終至併發心臟病,而在剎那間要了秉憲的命!

如果,美國醫師們沒有斷然下診斷,也沒再追加發表一份9頁的論文,我會有機會繼續追查病因嗎?誰告訴我該查什麼?去那裡查呢?如果,台灣醫師們能及早質疑權威的診斷,追查那出乎尋常低的肉鹼數值,真相會有機會在不幸之前水落石出嗎?倘若這兩個如果,能有一個是肯定的,秉憲也許還活著。

掙扎於悲慟並轉植忿怒與矛盾的我,反覆思索著:醫師們是不知、不能?還是不夠謹慎?當想起,無法為秉憲爭取免費藥而汗顏捂著臉的醫師,為失去病患寫了e-mail向我訴說痛心的醫師,異鄉大雨中帶我在醫院裡穿梭的醫師,深夜為病患求藥的醫師,實驗室中低頭懊惱又不甘願的醫師…。

秉憲曾經在一世病苦的生命裡學習尊重生命,我們都曾認真生活,為愛與關懷學習付出。作為他的母親,我認為他會同意:『讓我們可以去撫慰而不尋求撫慰;去了解而不尋求被了解;去愛而不尋求被愛。』因為唯有忘記自己,才能發現自己。(聖方濟祈禱辭)我們可以悲,但是不能傷!這應該是一個好的選擇。

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