撰文．陳莉茵
元月冬日的暮色中，我與大兒子自台大醫院頹然黯淡的返家，途中無法言語。十六年來，歲歲年年、日日月月、時時刻刻、分分秒秒的抗病歲月，竟然錯的如此糊塗，直教我難以置信的痛惻心扉。
此後兩周晨昏的輾轉反側中，我不斷的想：那裡找公道？
十六年來，在我的認知與記憶中，秉憲因為罹患了尿素循環NAGS缺乏症，而引起肉鹼缺乏，會導致智障、肢障，足以致命的病灶是：尿素循環NAGS缺乏症，也是治療的主體，而補充肉鹼乃為治療脂肪酸的病變，從來沒有醫囑：不能停藥。
然而，種種證據與一個不逆的殘酷事實，證明秉憲其實罹患了原發性肉鹼缺乏症，及次發性尿素循環NAGS酵素缺乏症。誤以為肉鹼的缺乏是NAGS缺乏症的次發性疾病，導致醫囑與治療的疏失，終至併發心臟病，而在剎那間要了秉憲的命！
如果，美國醫師們沒有斷然下診斷，也沒再追加發表一份9頁的論文，我會有機會繼續追查病因嗎？誰告訴我該查什麼？去那裡查呢？如果，台灣醫師們能及早質疑權威的診斷，追查那出乎尋常低的肉鹼數值，真相會有機會在不幸之前水落石出嗎？倘若這兩個如果，能有一個是肯定的，秉憲也許還活著。
掙扎於悲慟並轉植忿怒與矛盾的我，反覆思索著：醫師們是不知、不能？還是不夠謹慎？當想起，無法為秉憲爭取免費藥而汗顏捂著臉的醫師，為失去病患寫了e-mail向我訴說痛心的醫師，異鄉大雨中帶我在醫院裡穿梭的醫師，深夜為病患求藥的醫師，實驗室中低頭懊惱又不甘願的醫師…。
秉憲曾經在一世病苦的生命裡學習尊重生命，我們都曾認真生活，為愛與關懷學習付出。作為他的母親，我認為他會同意：『讓我們可以去撫慰而不尋求撫慰；去了解而不尋求被了解；去愛而不尋求被愛。』因為唯有忘記自己，才能發現自己。（聖方濟祈禱辭）我們可以悲，但是不能傷！這應該是一個好的選擇。
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