有緣人會訊

有緣人會訊

撰文.呂松庭

心道法師談親情:「牽腸掛肚地在那裡生起很多的憂悲苦惱,對家庭的親情、對人事的留戀,這些六親眷屬都是情的鎖鍊,像一個鉤,鉤到哪裡就煩到哪裡。」

當家裡有了特殊兒,那種牽絆更是牢固啊。

公共場合裡,特殊兒的行為常被看做是不可預期的,無法期待他們會依照你的劇本演出。家人總認為,在不知情的外人眼裡,特殊兒顯得突兀、怪誕、十足的不合情境,他們想把特殊兒「藏」起來。

特殊兒於是常常這樣被「藏」著,像哈利波特住在麻瓜姨丈家時,每有重要客人到訪,姨丈就命他自動躲在閣樓,最好別透露他這個人的存在。

兒子也被「藏」過幾回。緣於他吃飯的餐桌禮儀,非把盤碗都清光不可,那種「光」,是他會拿起盤子像貓兒一樣舔。他不喜歡的食物,直接丟到別人,尤其是年輕女性的碗裡。大概和他從小到今,遇到的老師全為此類型有關。

有一次,他祖母要去參加朋友公司的尾牙,我說:「把孫子帶去吧,以他大胃王指數一定很划算。」祖母不經意丟下一句:「最好不要吧。」如果兒子開始舔桌上所有的盤子,祖母還真不知該如何處理。

「藏」卻是特殊兒家庭裡,父母、甚至兄弟姊妹普遍有過的情節。美國西雅圖有個非營利機構「支持兄弟姊妹方案」(Sibling Support Project,SSP),多年來致力處理自閉兒的兄弟姊妹的情緒和心情出口,供他們有個訴說自我處境的「論壇」。最近該組織集結幾個故事,出版一本《血比水濃》(Thicker than Water),書中就有個女孩講自己的故事:「我和所有長大中的孩子一樣,會結交朋友,卻從未帶朋友回家。我去參加女童軍和啦啦隊,卻不讓家人到場。後來,媽媽曾提出質疑,然而,媽媽感受得到,有個多重障礙的弟弟,總是吼叫著向空中揮動拳頭時,我的尷尬嗎?他那樣做有適合的場合和時機嗎?踢足球的時候?」後來這名女孩形容:「我很羞恥,為我的這份羞恥而羞恥。」

有位自閉症姐姐的女作家艾琳‧嘉汶(Eileen Garvin)寫道:孤獨是自閉兒的兄弟姊妹常浮起的感覺,「當你有個兄弟姊妹,會在餐廳外等空桌時,突然無法忍受到渾身抓狂,躺在地上嚎哭時。」她說,「藏」就像個對待外界的防護,不是藏起兄弟姊妹,就乾脆「藏」起自己。

外界或專家一定會說,要把特殊兒當作家族的一部分,不要渲染,或刻意隱藏,或為病症而覺得羞恥難堪。然而,我一點也沒有責怪祖母決定不帶兒子赴餐會的決定,我試過,當他開始舔別人的餐盤,我也很想把自己「藏」起來。

 

【獻計】

在《如何當個姊妹》(“How to be a Sister:A Love Story with a Twist of Autism”)裡,艾琳‧嘉汶獻出她的親身經驗建議,最後要發展出一種類似「絞架幽默」(gallows humor),用中文說就是「面對苦難的微笑」,在最不可能的地方找到你的快樂。

最好的方法,卻正是SSP多年來所在做的,讓這群人講自己的故事。

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