有緣人會訊

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把生命最好的奉獻給人類

撰文.呂松庭

2005年8月14日,對罕見疾病基金會創辦人陳莉茵來說,是個永誌至痛的日子,她的幼子秉憲二十一歲,從小罹患罕見疾病高血氨症的他,卻因醫生誤診猝逝。那一年,她的全家上山皈依了心道法師,以佛法的慈悲力量助她度過人間最無情摧折的打擊,原先她無法原諒誤診的醫師,多年後,她憑藉著佛法、生死學和倫理學,做出了一個傷心母親最大的寬容和包容,她創辦的罕見疾病基金會,也一直成為台灣罕病家庭的靠山和支柱。

兒驟逝 宗教撫慰心靈

宗教的安慰與救贖力量,原本就是跨越宗教藩籬的,讀過佛學院,自言曾受《華嚴經》中文殊菩薩的願行所感召的陳莉茵,在兒子的告別式上引用的卻是聖方濟的祈禱辭:「讓我們可以去撫慰,而不尋求被撫慰;讓我們可以去瞭解,而不尋求被瞭解;讓我們可以去愛,而不尋求被愛;讓我們把生命裡最好的擁有奉獻給人類!」她將這篇獻給兒子的祭文翻譯成英文,發給全球的罕病機構,讓這些全球為罕病奮鬥的同志們知道,罕病是很難救治和瞭解的,雖然醫師誤診,但她還是可以原諒醫生。

陳莉茵說:「我生命裡最好的就是我兒子,我摯愛的兒子將他的生命都奉獻了出來如果能有更多的罕病兒得到瞭解和關懷,我兒子就沒有白死。」她曾經絕望地要抱著兒子一躍而下,也為了治療兒子的病散盡家產,經歷兒子的生死關卡,也接受佛學的教誨,陳莉茵的人生價值有了關鍵性的改變。陳莉茵認為宗教的啟發對人的影響極大,每當事情遇到阻礙,有時真想放棄時,由行而證佛陀的哲理,又讓她堅定著一顆不退轉的心,繼續的打拚下去。

她特別提到《華嚴經淨行品》中文殊菩薩的一百四十一願中,讀到「若見空缽,當願眾生,其心清淨,空無煩惱。若見滿缽,當願眾生,俱足成滿,一切善法。」,得知兒子得了罕病後,陳莉茵也曾經歷過「為什麼是我兒子」的哀怨心情,這段文殊菩薩的願力,卻讓她理解到天底下的人,無論在那個崗位上,其實都在托缽,創辦罕見疾病基金會,其實就是陳莉茵這一生所要托的缽。

同理心 創罕病基金會

1998年,眼見還有許多的罕病兒急待救援,當時她已投入了對罕病家庭的濟助,卻思索著能夠給孩子們最大的愛是什麼?如何能照顧孩子一輩子?思索良久,她想唯有建立制度才能長久下去。因此,她邀請另一位罕病兒的家長曾敏傑教授攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,並得到大眾支持,於1999年6月正式成立「罕見疾病基金會」。

一路以來,她負責募集罕見疾病基金會創會及營運基金、整合社會資源與相關公關活動;積極推動「罕見疾病防治與藥物法」、將罕見疾病全數納入健保重大傷病、修訂「身心障礙者保護法」增列罕見疾病障礙類別、推動總額預算專款保障罕病用藥、推動成立各病類病友組織團體;致力執行全面性罕見疾病介紹與防治宣導。

陳莉茵也知道,許多罕見疾病到現在仍無藥可醫,過幾年後,孩子說不定還是會走的,但是,「有些家長看見我,就抱著我痛哭,基金會的存在,讓國內的罕病家庭尋找到了心靈價值的依靠。」宗教是最能夠給信眾提供心靈價值認同的,繼續朝此集中資源和方向,才能度解這些徬徨無助的心靈。

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